Grand défenseur des soins de support en oncologie
A quoi servent les soins de support ?
Le traitement d'un cancer ne s'arrête pas au traitement de la maladie seule. Les soins de support font partie intégrante du parcours de soins des patients. Terme traduit de l'anglais "supportive care", les « soins de support » sont définis comme l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades pendant et après la maladie. Ils se font en association avec les traitements spécifiques contre le cancer lorsqu'ils sont mis en place.
QUELS SONT LES OBJECTIFS DES SOINS DE SUPPORT ?
Les soins de support proposent une approche globale de la personne et visent à assurer la meilleure qualité de vie possible pour les personnes malades, sur les plans physique, psychologique et social.
Ils prennent en compte la diversité des besoins des malades, ainsi que ceux de leur entourage et ce, quels que soient leurs lieux de soins.
Ils font partie intégrante de votre parcours de soins et ne sont ni secondaires, ni optionnels.
QUELS SONT LES DIFFÉRENTS TYPES DE SOIN DE SUPPORT ?
Plusieurs soins de support sont considérés comme indispensables et font l’objet d’un remboursement en totalité ou en partie par l’assurance maladie. Ils composent ce que l’on appelle le « panier de soins de support », validé au niveau national. Ainsi, les soins listés ci-dessous doivent vous être proposés lors de votre parcours de soins :
la prise en charge de la douleur, qu’elle soit la conséquence des traitements ou de la maladie elle-même, via deux techniques particulières d’analgésie ;
un accompagnement social, familial et professionnel (suivi auprès d’un assistant de service social, aide à retour à l’emploi...) ;
l’aide à la pratique d'une activité physique adaptée, pendant ou après les traitements ;
des conseils d’hygiène de vie (aide à l’arrêt du tabac, à la réduction de la consommation d’alcool, à l’arrêt de produits addictifs…) ;
le soutien psychologique des proches et aidants des personnes atteintes de cancer ;
le soutien à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité ;
la prise en charge des troubles de la sexualité.
Plus globalement, les soins de support concernent tous les soins qui permettent de gérer les conséquences de la maladie et des traitements. Ils regroupent donc au-delà de ceux évoqués précédemment, notamment :
la gestion des effets indésirables des traitements comme la fatigue, les troubles digestifs ou les problèmes de peau ;
l’aide à l’amélioration de l’image de soi ;
les soins palliatifs.
La fatigue
La fatigue est l’une des conséquences les plus fréquentes de la maladie et de ses traitements. C’est pour cela qu’il est important de la traiter au même titre que la douleur. Parmi les conseils pour la limiter : ne pas hésiter à demander de l’aide, faire livrer ses courses, favoriser les repas faciles à préparer, faire appel à une aide ménagère, pratiquer une activité physique, etc. N’hésitez pas à mobiliser toute l’aide disponible.
En savoir plus sur les moyens d’agir contre la fatigue.
Le soutien psychologique
Certains malades peuvent en ressentir le besoin tout au long de leur maladie, d'autres à des moments plus spécifiques (annonce, rechute ou, au contraire, lorsque tout va mieux). Le soutien psychologique s'adresse aussi aux proches, pour lesquels la traversée de la maladie aux côtés de la personne malade peut engendrer un besoin d'accompagnement.
COMMENT BÉNÉFICIER DE SOINS DE SUPPORT ?
Les soins de support sont programmés par votre équipe médicale. Ils sont décrits dans votre programme personnalisé de soins (PPS).
Plusieurs outils ont été mis en place pour aider les professionnels de santé qui vous accompagnent à repérer et évaluer vos besoins :
un auto-questionnaire. Il peut vous être remis à l’occasion d’une consultation. Votre professionnel de santé vous indiquera alors à quel moment le lui retransmettre et vous aidera à le remplir, si vous en éprouvez le besoin. Vous pouvez également le compléter chez vous avec l’appui de vos proches ;
en fonction de vos réponses à ce premier questionnaire, de nouvelles questions pourront vous être soumises afin de cerner au mieux vos besoins et de vous orienter de la manière la plus appropriée possible vers les professionnels capables de vous aider.
Il existe un auto-questionnaire qui vous sera remis au moment des traitements et un auto-questionnaire à l’issue de ceux-ci.
N'hésitez pas à décrire à votre médecin et aux autres membres de l'équipe soignante la façon dont vous vivez la maladie et les traitements. Cela leur permet de vous apporter les soins et soutiens nécessaires, et de vous orienter au mieux vers les professionnels concernés. Vos besoins sont également réévalués au fil du temps. N’hésitez pas à les signaler tout au long de votre parcours de soins, que ce soit pendant ou après les traitements. Votre équipe médicale et soignante vous proposera une réponse adaptée.
Vous pouvez aussi demander la liste des soins de support proposés dans votre centre de soins et les modalités d’accès. Vous pouvez retrouver les soins de support proposés dans votre région sur le site de votre réseau régional de cancérologie.
QUELLES ÉQUIPES ASSURENT LES SOINS DE SUPPORT ?
Prendre en charge un malade dans sa globalité requiert des compétences différentes. Les soins de support sont donc assurés par des équipes multidisciplinaires exerçant dans les lieux de soins et les professionnels exerçant en ville (médecin traitant, assistant de service social, infirmier libéral, pharmacien d'officine, diététicien, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue, socio-esthéticienne, etc.).
Ils interviennent sur votre lieu de soins, en libéral ou au sein de structures dédiées.
En savoir plus sur l’accès aux soins de support.
Que penser des médecines complémentaires ?
Homéopathie, plantes, vitamines, acupuncture, massages, ostéopathie, relaxation… De nombreux patients ont recours à des médecines complémentaires, appelées aussi médecines douces, parallèles, alternatives ou non conventionnelles. Elles peuvent leur apporter un soutien supplémentaire pour mieux supporter la maladie, les traitements et leurs effets indésirables tels que la fatigue, l’anxiété ou la douleur. Ces médecines complémentaires peuvent avoir des effets indésirables ou interagir avec les traitements prescrits par le médecin qui vous suit pour votre cancer. Il est donc très important d’en parler avec lui, sans crainte d’être jugé.
Par ailleurs, si les médecines complémentaires peuvent vous soulager, elles ne remplacent en aucun cas les traitements habituels du cancer.
Soyez vigilant si l’on vous propose des méthodes présentées comme plus efficaces que les traitements classiques. Il arrive en effet que des personnes ou des organisations cherchent à profiter de la vulnérabilité des personnes malades et/ou de leur famille en leur proposant des méthodes qui peuvent s’avérer coûteuses et inefficaces, voire dangereuses. En cas de doute sur des propositions qui vous sont faites, n’hésitez pas à interroger l’équipe médicale spécialisée qui vous suit, votre médecin traitant, ou encore votre pharmacien.
Pour plus de précisions, vous pouvez consulter les informations sur la thématique des traitements miracles et dérives sectaires.